#45 - Martin Rücker - Es ist ein Skandal

00:00:00: Hi, ich bin Pascal.

00:00:02: Herzlich willkommen in meinem Bett!

00:00:05: Jetzt mal ein bisschen anderer Podcast.

00:00:06: Ich liege aber aus Gründen hier.

00:00:08: Ich habe nämlich MECFS und eine Kopfgelenksinstabilität.

00:00:13: Kennt bisher kaum jemand, aber genau daran würde ich am liebsten mit euch zusammen etwas ändern.

00:00:20: Es wird allerdings kein reiner Krankheitspodcast, sondern Talkformat mit überraschenden und spannenden Themen.

00:00:27: Mit sehr persönlichen Gesprächen und vor allem mit unglaublich tollen Gästen!

00:00:32: Ja und weil ich natürlich nicht zu meinen Gästens kann legen sich meine Gäste zu mir in dieses Bett.

00:00:40: Legt euch gerne mit dazu.

00:00:50: Mit Pascal Helgruber.

00:00:54: Ja moin, hallo ihr Lieben und herzlich willkommen zu einer neuen Folge.

00:00:59: Wer von euch kennt den Film Aaron Brockovich?

00:01:03: Haben viele gesehen?

00:01:04: denke ich für alle dies nicht wissen?

00:01:05: Julia Roberts spielt eine Anwaltsassistentin die einen riesengroßen Umweltskandal aufdeckt Und sie recherchiert dafür wahnsinnig viel geräbt sehr viel und führt sehr viele Gespräche mit Menschen denen sonst Keiner glaubt.

00:01:19: Und vielleicht ist dieser Vergleich ein bisschen weit hergeholt, aber für mich macht mein

00:01:23: heutiger

00:01:23: Gast hier im Podcast seit vielen Jahren eigentlich was Ähnliches.

00:01:26: Er is gut kein Anwaltsassistent sondern Journalist.

00:01:29: Manchmal fühlt sich das auch ähnlich an.

00:01:31: Aber auch er recherchiert seit Jahren und zwar bei einem riesengroßen Gesundheitsskandal.

00:01:37: Das ist natürlich was...das macht etwas mit einem Menschen!

00:01:39: Es ist sehr bewegend, es ist sehr spannend, sehr emotional.

00:01:43: Er hat auch einen Buch drüber geschrieben.

00:01:45: Für alle, die bei YouTube gucken.

00:01:46: Ich halte euch das mal in die Kamera.

00:01:48: Anna und das Beast heißt dieses Buch.

00:01:51: Verlinke ich euch natürlich auch alles in der Beschreibung.

00:01:53: Und ich freue mich sehr, dass ihr heute hier im Podcast bei mir ist.

00:01:56: Herzlich willkommen Martin Rücker!

00:01:57: Hallo!

00:01:58: Hallo Pascal.

00:01:59: Eigentlich müssen wir aufhören jetzt weil besser als ein Vergleich mit Julia Roberts kann es nicht mehr werden heute.

00:02:06: Du auch optisch finde ich kannst du mithalten also... Ist doch schön.

00:02:11: Ich hab so gedacht, irgendwie ist mir das die letzten Tage als ich mich auch mit deinem Buch beschäftigt habe immer wieder einen Sinn gekommen vor allem dieses sich ganz viel mit Menschen auszutauschen den sonst keiner glaubt.

00:02:20: natürlich hat sich in ein zwei Jahren jetzt bei MCFS in der Öffentlichkeit etwas getan aber du hast ja schon viel eher angefangen zu recherchieren als es noch viel mehr unter dem Radar lief.

00:02:29: das Thema

00:02:30: Also auch nicht so wahnsinnig lange.

00:02:32: da gibt es sicherlich auch Kolleginnen und Kollegen die da noch deutlich länger dabei sind.

00:02:36: international gesehen vor allem in Deutschland vielleicht nicht sehr viele Aber ja, das bisschen Gemeine an dem Vergleich ist natürlich in Hollywood gibt es dann immer sehr schnell innerhalb von neunzighundertzwanzig Minuten das Happy End.

00:02:48: Das ist in der Realität bei solchen Recherchen leider doch ein bisschen langwieriger!

00:02:53: Ich habe es eben gesagt, du bist Journalist.

00:02:54: Wir sind Kollegen und du benutzt dieses Wort Skandal in deinem Buch selbst.

00:02:59: Und jetzt weiß ich ja auch durch die Journalisten-Schule wenn ein neutraler seriöser Journalist dieses Wort verwendet dann hat das schon Gewicht.

00:03:06: Dann gibt es schon wirklich Gründe dafür.

00:03:09: Wann war dir klar dass das so ein großes Thema ist?

00:03:14: Also das war klar als sich das erste Mal soweit recherchiert hatte daß ich wirklich zu dem Thema auch publizieren konnte.

00:03:21: Ich hab mir den Luxus erlaubt, lange wirklich nur mich mit Fragen... ...mit der Thematik zu befassen und um zu versuchen das zu verstehen.

00:03:31: Also die Krankheitsmechanismen zu verstehen, die Situation von Betroffenen zu verstehen.

00:03:36: Bevor ich etwas darüber geschrieben habe.

00:03:38: also der Luxus ist deshalb möglich weil ich eben nicht im Tagesaktuellen Journalismus arbeite in einer Zeitungsredaktion in der morgens ein Thema kommt und abends muss dann der Text geschrieben sein.

00:03:51: Das habe ich auch eine Zeit lang gemacht, das wäre aber bei solchen Themen wieder gut noch sinnvoll möglich.

00:03:58: Also vielleicht muss ich ein bisschen ausholen, aber wie bin ich überhaupt auf das Thema gestoßen?

00:04:03: Ich hab das erste Mal tatsächlich von ME-CFS gehört ohne dass dieses Stichwort gefallen ist in einem ganz anderen Zusammenhang.

00:04:11: Es ist mir erst hinterher klar geworden.

00:04:13: Ich habe mich mit dem Thema Armut beschäftigt und Ernährungsarmut insbesondere

00:04:19: und

00:04:20: habe mich dazu mit einer ganz tollen Frau hier in Berlin verabredet, die aus gesundheitlichen Gründen in das Bürgergeld oder als Viersystem sogar noch gerutscht ist.

00:04:32: Und die alleinerziehend war ein jugendlichen Sohn hatte und die dann nur so ein bisschen herumdruckste und sagte der ist chronisch krank und ich muss mich um den kümmern und ich finde keinen Arzt Gibt doch Arztpraxen überall, was man erst mal denkt.

00:04:50: Sie erwähnte das Stichwort ME-CFS nicht?

00:04:51: Ich glaube sie tat es nicht weil sie dachte dass ist jetzt alles zu kompliziert.

00:04:54: und wir hatten auch ein anderes Thema über das wir gesprochen haben Und um das es ging.

00:04:58: und ich habe mich weiter nachgefragt und erst hinter mir hinterher wurde mir klar auch durch dann weiteren Kontakt mit ihr Dass Ihr Sohn eben da wirklich sehr schwer von ME CFS betroffen war und Dann konnte ich die Probleme auf einmal verstehen.

00:05:13: Und wie kam es dazu, dass ich dann mich wirklich damit beschäftigt hatte?

00:05:17: Eigentlich durch ein Zufall.

00:05:18: Ich habe als freier Journalist in der Redaktion von Medwatch gearbeitet.

00:05:25: Das war eines der wenigen gemeinnützigen Medien die es in Deutschland gab und das sich evidenzbasiert mit Gesundheitsthemen falschen Heilversprechen usw.

00:05:35: beschäftigt hat.

00:05:36: Ja.

00:05:41: Beirat aus Menschen, die einfach beratend zur Seite standen.

00:05:47: Die sicherlich auch ein bisschen mit ihrem Namen dann Werbung für das Magazin gemacht haben.

00:05:53: Die in irgendeiner Form im Bereich der evidenzbasierten Medizine eine Rolle gespielt haben.

00:05:58: also Professoren waren damit dabei und unter anderem auch Eckhardt von Hirschhausen.

00:06:03: Und Eckhart von Hirchhausen ist engagiert im Bereich evidenzbasierte Medizin Dokos in der IED zum Thema Long Covid und MCFS gemacht.

00:06:15: Er hat ihm das Vorwort für dein Buch geschrieben, ne?

00:06:18: Nee nicht das Vor Wort sondern er hat es kommentiert und empfohlen...

00:06:23: Ach so war das ja genau.

00:06:25: Obwohl und das ist jetzt sehr genau der Punkt ich durchaus auch kritisch mit seiner Arbeit umgegangen bin.

00:06:32: Das war nämlich tatsächlich der Anfang.

00:06:33: Er hatte diese Dokos gemacht und viele werden sich erinnern dass er da sehr stark in der Kritik stand von Kolleginnen und Kollegen im Journalismus, die sich auf eine Szene fokussiert haben.

00:06:47: Die er in einer dieser Dokus gebracht hat.

00:06:49: Da hat er sich selbst zum Test sozusagen einer Blutwäsche unterzogen.

00:06:53: Also ging es um die helbhaffe Rese.

00:06:56: Er hatte überhaupt keine Symptome oder nichts.

00:06:57: Das war eine Inszenierung, die ich auch nicht gut fand, die er nachher nachher auch durchaus kritisch sieht.

00:07:05: Und in der Tat, es gibt da einfach keine Evidenz das jetzt jeder Mensch mit Long Post Covid oder ME-CFS eine solche Afferese machen sollte.

00:07:13: Im Gegenteil, da wird auch vielen Menschen glaube ich wirklich das Geld aus der Tasche gezogen für teure Selbstzahlertherapien.

00:07:20: also man muss das finde ich sehr kritisch auch betrachten.

00:07:26: allerdings was dann passiert ist war folgendes diese ganze Dokumentation wurde dann von nahmhaften Kolleginnen kritisiert wegen dieser einen Szene.

00:07:37: Und das, was eigentlich das Anliegen dieses Films war zu zeigen wie geht es denn den Betroffenen und welche Situation haben die?

00:07:44: Und welche Probleme entstehen dadurch dass es keine Forschung gibt ist ja auch der Mangel an Forschungen der letztlich Das Feld geöffnet hat für die Anbieter von verschiedensten Therapien von denen weiß Gott nicht alle seriös sind.

00:07:58: und natürlich ist diese Not und Verzweiflung der Ausgangspunkt dafür, dass auch Menschen offen sind sich auf solche Wege einzulassen und solche Experimente durchzuführen.

00:08:08: Und mir kam das einfach zu kurz und genauso habe ich das aufgeschrieben.

00:08:12: also wir hatten das Gefühl Hirschhausen ist im Beirat von Medwatch.

00:08:16: er wird kritisiert dafür, daß er den Pfad der Evidenz sozusagen verlassen hat.

00:08:20: Medwatch is ein Medium des genau auf evidenzbasierte Berichterstattungen setzt, möglicherweise könnt ihr die Kritik zu uns rüberschwappen.

00:08:28: Wir müssen uns damit beschäftigen.

00:08:30: also habe ich mir den Film angeschaut und hab eben gesehen Ja das muss man kritisch sehen aber es geht doch eigentlich um was ganz anderes Und ich finde so ein Journalismus ganz furchtbar der sich dann an so reinen medienthemen abarbeitet Also hier in dem fall eine prominente person Und alles wurde da nur noch an ihr festgemacht.

00:08:48: Aber viel wichtiger ist doch eigentlich die situation der vielen menschen die von diesen galkrankungen betroffen sind.

00:08:54: Und genauso habe ich das aufgeschrieben, dass mir das deutlich zu kurz kam und dieses Abarbeiten an Eckart von Hirschhausen fand ich wirklich daneben bei allem Verständnis für die Kritik.

00:09:03: Ich finde er hat da in seinen Filmen auch eine sehr verdienstvolle Arbeit gemacht weil er einfach diese Themen zur Primetime in der ID einen großen Publikum nahegebracht hat.

00:09:13: Wenn ich

00:09:14: kurz einwerfen darf, das schreibst du auch in dem Buch.

00:09:16: Das ist nicht leicht so einen Format zu einer Uhrzeit in der Primetime zu platzieren.

00:09:21: Insofern war das schon eine große Nummer?

00:09:24: Absolut!

00:09:24: Er musste da einige Widerstände auch ARD intern überwinden.

00:09:31: und muss man das kritisieren?

00:09:32: aber man sollte finde ich doch den Blick für das Ganze bewahren.

00:09:35: Und dass es mir jedenfalls auch immer anliegen, aufhält, die dann vielleicht auch hinter dem eigentlichen Thema zurückstehen.

00:09:47: Und als ich das so aufgeschrieben habe, hab' ich auf einmal einfach ein Postfach gehabt, dass aus allen Netten geplatzt ist.

00:09:55: Ich hab wahnsinnig viele Rückmeldungen gekommen.

00:09:57: Viele waren dankbar dafür, dass sie das so gelesen haben und viele haben ja auch geschrieben mit Hinweisen und gesagt, na jetzt fang doch mal richtig an zu recherchieren!

00:10:07: Und da haben wir dann Geschichten erzählt bei denen ich dachte erstmal Ja klar... Deutschland gutes Gesundheitssystem mit Schwächen, aber im Prinzip läuft es doch ganz gut.

00:10:17: Das was jeder beschreibt das gibt's auch alles gar nicht.

00:10:18: Das war erstmal natürlich mein Gedanke.

00:10:20: Aber so viele Zuschriften dass ich das schon ernst genommen habe und hab gedacht dann lass uns noch mal sprechen erzählt doch mal was ihr berichten könnt.

00:10:28: Und das ist dann quasi so ein moment gewesen wo bei dir klick gemacht hat wo du gemerkt hast hier gehts nicht einfach nur um bisschen schlechte versorgung sondern das ist wie du selbst beschreibst einen skandal

00:10:37: Absolut.

00:10:38: Ich habe einfach wirklich über Social Media, über direkte Kontakte, manchmal über Sprachnachrichten bei Schwerbetroffenen dann mit großen zeitlichen Abständen, manchmal im direkten Gespräch auch mit Angehörigen, mit Selbsthilfegruppen das Gespräch gesucht.

00:10:54: Ich hab viele Fragen stellt für die ich auch Ärger bekommen habe weil schon die Nachfrage bei manchen den Eindruck offensichtlich erweckt hat dass da jemand die Erkrankung psychologisieren will, zweifelt.

00:11:10: Das Nachfragen gehört natürlich zum Journalismus dazu und ich muss das einfach erst mal verstehen.

00:11:15: Ich habe also ganz ehrlich, ich habe die ersten weiß ich nicht mindestens acht Wochen mich regelmäßig mit dem Thema beschäftigt und ich habe es nicht verstanden.

00:11:23: Das ist für Außenstehende... Also PEM ist so gegen jede Intuition erstmal etwas was man erst einmal verstehen muss.

00:11:33: Und dadurch habe ich Fragen gestellt und ich bin extrem dankbar dafür, dass dann bei aller Kritik die es auch gab an diesen Fragen oder bei all das Kepsis gegenüber diesen Fragen.

00:11:43: So muss man's vielleicht sagen.

00:11:45: Gab es ganz viele Menschen, die einfach mir einen Vertrauen entgegen gebracht haben und die mir ihre sensibelsten Unterlagen geschickt haben.

00:11:53: Und da konnte ich sehen, wie es hier einerseits ärztliche Diagnosen, die wirklich seriös und fundiert waren gab.

00:11:59: Und auf der anderen Seite dann irgendwelche Schreiben von Amtsärzten, die in einem Ton gehalten waren und das alles abstreiten.

00:12:05: Die sagen angeblich liegt dieser Patient jetzt hier die ganze Zeit im Bett und kann überhaupt nichts mehr machen aber er hat so viel Muskulatur.

00:12:14: wenn wir nicht da gerade zum Gutachten da sind, dann trainiert er bestimmt heimlich und er kann das alles.

00:12:20: oder die Frau hat hier acht Seiten Widerspruch eingereicht.

00:12:25: Wenn es ihnen so schlecht geht und sie angeblich so erschöpft sind, dann können Sie doch keine acht Seiten-Widerspruch

00:12:29: formulieren.".

00:12:29: So in diesem Duktus war das gehalten... Und am Ende kam man nicht als Schnellschuss ...und weil das eine gute Schlagzeile ist oder so, sondern wirklich auf Basis einer sehr ausgiebigen Recherche zu dem Schluss ja so wie es den Leuten teilweise seit Jahrzehnten geht und wie wenig man sich um sie kümmert.

00:12:47: Das ist ein Skandal!

00:12:50: Müsst man auch so nennen.

00:12:51: Ja, absolut finde ich gut dass du das klar und deutlich machst.

00:12:53: Und für uns betroffen ist es natürlich ein riesengroßer Segen Dass es Menschen wie dich gibt die sich da so engagieren und reinarbeiten und vor allem Natürlich auch so gutes geht ihre Neutralität Waren und ihre Recherche so gestalten dass sie dann auch ihre Aussagen Wie in deinem buch Du hast ja davor allem eben ganz ganz viele artikelgespräche interviews veröffentlicht Das dann dementsprechend auch eins zu eins genau So belegen können.

00:13:14: also nichts was du dir jetzt irgendwie aus den fingern gesogen hättest.

00:13:17: Würdest du denn von dir sagen, dass das haben Journalisten ja auch irgendwie oft?

00:13:22: Aber ich finde es jedes Mal spannend aufs neue ausgeprägten Gerechtigkeitssinn hast.

00:13:28: Das gilt wahrscheinlich für viele die zumindest sich erst mal als junger Mensch überlegen in den Journalismus zu gehen.

00:13:35: Dass das eine Antriebskraft ist und bei mir sicherlich auch, würde ich sagen.

00:13:40: Weil ich mein, du bist natürlich ... auf einer Seite bist du Journalist und bist vom Fach.

00:13:43: Und gehst demnach was du gelernt hast das Handwerk und wie man es auch zu machen hat.

00:13:48: Auf der anderen Seite bist Du halt auch Mensch!

00:13:49: Du bist Martin so.

00:13:51: Würdest du sagen die letzten Jahre haben dich als Mensch verändert?

00:13:53: Wenn ja, wie?

00:13:56: Das weiß ich ehrlicherweise nicht.

00:13:59: Ich glaube keine sehr objektive Quelle jetzt für diese Frage.

00:14:05: Ja da hast du recht bestimmt.

00:14:08: Aber ich nenne also natürlich jede eigene Realität und dazu gehört die berufliche Realität, macht etwas mit einem so.

00:14:19: Das kann im Journalismus bedeuten dass man vielleicht auch mit bestimmten Gedanken schon in ein Thema hineingeht.

00:14:26: das ist da nicht so gut wenn man das dann nicht professionell in den Griff bekommen kann.

00:14:31: Es sind aber natürlich auch Effekte die vielleicht nicht so Gut sind.

00:14:35: auf einer anderen Ebene.

00:14:37: Ich habe als Nachrichtenjournalist auch für eine Tageszeitung gearbeitet, wo diese ganzen Agentur-Meldungen aus aller Welt im Ticker bei mir eingehen und nicht nur die Meldungen sondern auch die Fotos.

00:14:48: Und da hat man dann jeden Tag auch manche Nachrichtenagentur ist da ziemlich hemmungslos die Fotost von Anschlägen aus dem Irak oder sonstwo gekommen und hat dann da die einzelnen Körperteile auf dem Marktplatz rumliegen sehen.

00:15:02: und dann denkt man beim ersten Mal wenn man das sieht oh Gott schrecklich.

00:15:08: Und wenn du es aber ein paar Wochen jeden Tag siehst, dann denkst du das natürlich irgendwann nicht mehr.

00:15:13: Ich habe versucht da eine extreme Sensibilität zu entwickeln so gut es geht einerseits einen professionellen Umgang auch mit solchen schwierigen und sensiblen Themen zu finden der gleichzeitig aber nicht bedeutet dass man abstumpft.

00:15:30: also ich muss es handwerklich professionell behandeln können an der stelle vielleicht auch ein bisschen was menschliches ausblenden.

00:15:39: das heißt aber nicht dass es nicht da ist sondern es muss weiterhin eine angreipskraft sein.

00:15:43: also ich bin ganz blöd auf vergleich jetzt wenn ich mit den anschlägen aus dem irakum Du weißt vielleicht, was ich meine.

00:15:49: Aber das Prinzip wird dadurch verständlich und man kann es ja auf verschiedene Bereiche umlegen.

00:15:53: also ich glaube dass das dadurch klar wird.

00:15:55: da ist ein bisschen auch einfach Fluch und Segen zur gleich unserer modernen Welt dass diese Dinge so möglich sind wie sie sind.

00:16:00: Ich kann mich daran erinnern vor ganz ganz vielen Jahren als in Frankreich der Anschlag im Bataclan war.

00:16:05: Dass das somit eines der ersten Ereignisse war wo ich so mit diesen Bildern in Berührung gekommen bin muss man auch ganz ehrlich sagen nicht nur über die Agenturen sondern dann auch leider durch Kollegen und Kolleginnen Der Boulevardpresse muss man sagen auch sehr hemmungslos veröffentlicht haben.

00:16:20: Und natürlich kann man auf der einen Seite sagen, das ist dramatisch dass wir das haben.

00:16:25: Auf der anderen Seite spiegelt es ja einfach die Realität wieder und wie du schon gesagt hast so dieses Spannungsfeld in dem man sich als Journalist ja oft bewegt, dass man einerseits sich davon nicht so mitreißen lässt, sage ich jetzt mal emotional ,dass man jetzt schlaflose Nächte über Monate hat Wie gesagt, bist du halt auch Mensch und es gibt ja auch im Journalismus diesen Begriff False Balance.

00:16:50: Also im Sinne von dass man aufpassen muss das man nicht zu sehr abstumpft auch bei solchen Sachen um bei dem Beispiel jetzt mal so bleiben und dass man dann natürlich auch seinen Antrieb sich als Mensch bewahrt diese Dinge eben denn sonst wäre sowas wie Aaron Brokowitsch oder bei dir hat er eben auch nicht möglich sich so dafür einzusetzen die Kraft und die Motivation für diese Themen zu bewahren.

00:17:12: Ja, also ich glaube der Punkt ist jetzt bin ich nochmal bei diesen Anschlagsbildern.

00:17:17: Der Punkt ist natürlich dass sich dann nicht bei jedem neuen Foto was da eingeht im Minutentakt Heulen zusammenbrechen kann von Wildschirm weil das natürlich so schrecklich ist sondern Ich muss damit journalistisch professionell arbeiten.

00:17:30: auf der anderen Seite muss ich aber eben trotzdem den Blick dafür haben Das es natürlich de facto ganz schrecklig ist was da passiert und muss mich damit beschäftigen Was sind die Gründe dafür?

00:17:39: Welche Lösungsansätze gibt es Und damit eben dann journalistisch umzugehen, die richtigen Fragen zu stellen bei den richtigen Personen.

00:17:48: Das ist das was ich jedenfalls versuche und ich hoffe dass es mir in den meisten Fällen auch gelingt und das lässt sich natürlich dann in unterschiedliche Ausbringungen auf alle anderen Themen übertragen.

00:17:56: Ja, absolut genau.

00:17:57: Nee das hast du sehr gut beschrieben.

00:17:59: also genau diese Spannungsfeld ist ja das womit man sich da auseinanderzusetzen hat und ich glaube dass es halt was vielen Menschen die sich mit Journalismus nicht beschäftigen gar nicht so bewusst ist.

00:18:07: ja weil das ja nicht einfach was isst?

00:18:09: Du machst Schnipp und haust eine Nachricht raus wobei gut es gibt auch da wieder Kollegen und Kolleginnen von bestimmten Pressehäusern, denen das egal ist.

00:18:17: Wo es dann eher um Geschwindigkeit und Klicks und Reichweite geht.

00:18:20: Aber prinzipiell als guter Journalist würde ich mal behaupten, dass genau das Spannungsfeld in dem man sich bewegt hast du eigentlich?

00:18:28: Du musst darauf auch nicht antworten wenn dir das zu indiskret ist.

00:18:31: Hast du Familie, Frau oder Kinder?

00:18:32: Das weiß ich gar nicht.

00:18:35: Ja wobei ich das tatsächlich.

00:18:36: Also privat ist privat.

00:18:39: Ich habe Familie.

00:18:41: Ja, mir geht's vor allem einfach nur darum wenn das für dich okay ist.

00:18:44: Einfach mal zu beschreiben ob das Themen sind die euch auch dann privat beschäftigen also zum Beispiel ob du abends dann auch mal auf der Couch mit deiner Familie und deiner Frau darüber sprichst oder ob du diese Dinge eher mit dir alleine ausmachst?

00:18:57: Nein natürlich gespreche ich da auch über die Themen die ich behandle und es sind ja wie soll ich sagen, also die menschlichen Geschichten sind ja dann in der Tat etwas, dass man auch nicht wie irgendeine Pressemitteilung zu irgendeiner Studie erscheint.

00:19:23: Dann sofort abhakt und das ist natürlich auch was, was in mir weiterarbeitet.

00:19:28: Es ist tatsächlich so, dass es bei vielen Menschen über die ich berichtet habe, die ja auch sehr persönliche Dinge mit mir geteilt haben als Fremde Personen, die sie nicht einschätzen oder zumindest nicht kennen.

00:19:44: Nicht gut kennen, nicht gut einschätzen können möglicherweise.

00:19:49: Das ist natürlich schon etwas was dann mit Veröffentlichung dann auch sofort vorbei ist.

00:19:55: also es hat sich ganz oft auch ergeben dass ich zumindest immer wieder noch in Kontakt stehe und mich dafür interessiere wie geht es denen?

00:20:05: Wie ist das weitergegangen?

00:20:08: Ein Beispiel habe ich genannt.

00:20:11: Das war dann eben, also nachdem ich mich so lange ohne etwas zu publizieren mit MCFS beschäftigt habe, war die erste Veröffentlichung, die dann folgte, war Anna und das Beast.

00:20:22: So habe ich eine Geschichte genannt, die im wehren Zeitpunkt genau wie das Buch auch heißt oder einfach ein Text.

00:20:30: Genau weil der Titel kommt ja nicht ganz von ungefähr.

00:20:32: Da scheint ja ne Begegnung gewesen zu sein, die auf jeden Fall... Wie soll ich sagen?

00:20:38: die eine größere Bedeutung hatte, die er was mit dir gemacht hat.

00:20:42: Ich fand es ganz gut dass ein Name fällt und eine Person steht weil ich natürlich vieles über das ich berichte auch immer abgleiche mit der Situation von Betroffenen und es kommen ganz viele betroffene Menschen in den Buch zu Wort, in den Texten zu Wort und ich beschreibe ihre Situation.

00:21:00: Das ist etwas was mir wichtig ist.

00:21:01: also wenn ich über Politik oder Studien schreibe dann finde ich muss immer der Abgleich mit der Realität da sein und dann geht es um Menschen.

00:21:10: Und das Biest ist eine Bezeichnung, die auch von einem Betroffenen aus Österreich kommt, der in einem... Also doch hab' ich sie gesehen?

00:21:20: Ich glaub', sie ist verbreiteter aber ich habe das in einem Tweet von ihm gesehen, der Pem als Das Biest, das gemeine Beast beschrieben

00:21:28: hat.".

00:21:29: Und das fand ich ganz passend, auch dieses so schwer zu Verstehende für Außenstehender und so zentrale Merkmal von ME-CFS dann da in den Titel zu nehmen.

00:21:43: Was ihr erzählen wollte

00:21:44: ist... Ja, ganz kurz vielleicht als Einwurf sofort nur für alle die vielleicht mit PEM jetzt nichts anfangen können Die Post Exertional Malays also vereinfacht gesagt die massive Zustandsverschlechterung bei ME-cfs Betroffenen nach Anstrengungen oder Überanstrengung Genau, das wollte ich noch immer kurz

00:21:59: sagen.

00:22:00: Das ist schwer zu verstehen, weil man von vielen Krankheiten das so kennt und dass sich auch in der Medizin eben bei ME-CFS irrtümlich so hält, dass man eben vor allem versuchen muss ins Training zu gehen, sich anzustrengen, auch mal Grenzen zu überschreiten um ein Trainingseffekt zu erzielen.

00:22:20: Was für viele Erkrankungen und in vielen Situationen richtig ist, ist bei ME CFS eben falsch, weil es dann diese Verschlechterung auslösen kann.

00:22:28: Ich fand diese Kombination ganz gut.

00:22:31: Diese Geschichte ist auch in dem Buch und Anna ist eine echte Person, eine Berlinerin die seit mehr als zwanzig Jahren sehr schwer von MNCFS betroffen ist und war eben der erste Kontakt für eine Veröffentlichung, den ich da sehr intensiv hatte.

00:22:48: Eine Frau etwa in meinem Alter, die ... Als ich sie getroffen habe nicht selbst mit mir kommunizieren konnte sondern sie hat sich mit ihrer Mutter eine Zeichensprache entwickelt und ihre Mutter war dabei und konnte das übersetzen.

00:23:04: Und manchmal, wenn es nicht funktioniert hat, konnte sie so einzelne Silben heraushauchen.

00:23:07: Das war ein Grund für die Kommunikation.

00:23:09: Ging für ein paar Minuten danach musste sie sich auch wirklich wieder hinlegen.

00:23:13: Und einen anderthalb oder zwei Jahre nach der Veröffentlichung hatte ich dann eine Sprachnachricht auf meinem Handy Und ich musste sie zwei, dreimal abhören um zu realisieren das ist nicht die Mutter.

00:23:26: Das ist sie, die sie mir aufgesprochen hat und sie hat mir einfach berichtet dass es eher etwas besser geht und Sie macht inzwischen einige Fortschritte finde ich erst mal eine total positive Nachricht.

00:23:35: Ich weiß dass es bei Weitem nicht allen so geht aber es gibt eben auch diese Nachrichten Dass Menschen die mehr als zwanzig Jahre betroffen sind dann doch noch einen Weg in den Ansatz finden wie es ihnen besser geht Und gleichzeitig Also Ist das auch etwas, was ich dann schon versuche?

00:23:52: Auch da den Kontakt ein wenig zu halten.

00:23:54: Wenn es gewünscht ist natürlich bei den anderen Personen und das sind dann Themen die mich nicht sofort loslassen wenn ich jetzt hier den Computer ausgeschaltet habe sondern über die wir dann auch zu Hause mal sprechen können.

00:24:09: Hättest du gedacht vor allem bei dem Besuch damals... Klar spricht man da mit seinem Liebsten drüber, aber erst mal bist du ja mit dir.

00:24:17: Allein wenn du dann so eine Wohnung verlässt nach einem Gespräch, in der nichts jetzt mal noch so ein Erlebnis, noch so einen Eindruck hättest du sowas jemals für möglich gehalten dass es das gibt?

00:24:28: Also zu dem Zeitpunkt wusste ich das schon und hatte auch schon auf die Ferne Kontakt zu Menschen ähnlichen Situationen gehabt.

00:24:40: Noch nicht besucht tatsächlich, das war der erste Und davor hätte ich es aber nicht für möglich gehalten in der Situation.

00:24:47: Also jedenfalls nicht mit der Ausprägung, das ist natürlich schwere Erkrankungen gibt die zu ganz schlimmen Situationen führen bei denen Menschen wettlärgerig werden und die Lebensqualität massiv eingeschränkt ist.

00:25:01: Aber so diese Kombination aus den Antrieb haben... ...aber nicht können oder wenn man dem Antrieb zu viel nachgebt, dann wieder zurückgeworfen werden.

00:25:14: Teilweise mit extremen Situationen der Pflegebedürftigkeiten ja einschränke ich mir also die abgedunkelten Räume und die Situation dass man wirklich nur noch fünf Minuten vielleicht mal das auf ganz dunkel eingestellte Handydisplay anschalten kann an Tag so nennt das sind die extreme Ausprägungen Dass das über längere Zeiträume da ist Das hätte ich in der Form nicht für möglich gehalten.

00:25:42: Insbesondere finde ich aber auch faszinierend, welcher Wille da zum Ausdruck kommt.

00:25:50: Also wie stark Menschen sind die eine solche Situation über viele Jahre hinweg aushalten?

00:25:56: Das ist auch etwas was ich mir bis heute nicht vorstellen kann.

00:25:58: Ich finde es extrem beeindruckend auch wie viele Angehörige damit umgehen.

00:26:04: Ich meine das gibt die Fälle in denen das Verständnis für die Erkrankung fehlt.

00:26:06: Da gibt es schlimme Situationen Aber es gibt ganz viele Eltern, Geschwister Kinder andere Familienangehörige Freunde die mit einer solchen Kreativität mit seiner solchen Energie sich um ihre erkrankten Angehörigen kümmern.

00:26:23: Das ist schon finde ich sehr berührend

00:26:26: Absolut.

00:26:27: Da hast du vollkommen recht und auch mit einer der Gründe, warum man ja sagen kann erkrankt sind so und so viele bei uns in Deutschland Europa auf der Welt aber Betroffenen sind ja ungleich mehr.

00:26:37: Du hast jetzt alle aufgezählt die die alle mit drin hängen und Die ganz persönlichen Helden der Erkrankten sind.

00:26:43: Helden und Heldinnen noch zusätzlich?

00:26:46: Ja und ich würde noch weitergehen.

00:26:47: also Ich meine man hat natürlich sicherlich eine gewisse Neigung dazu sehr stark auf die am schwersten betroffene Menschen zu gehen.

00:26:55: Es gibt ja darüber hinaus auch noch einen Spektrum bei postviralen Erkrankungen, postinfektiosen Erkankungen und anderen chronischen Multisystemerkrankungen.

00:27:06: Bei denen Menschen irgendwie noch ihren Alltag versuchen zu wuppen beispielsweise dann mit einer Teilzeitstelle arbeiten sich da versuchen durchzuschlagen immer wieder Kolleginnen Kollegen aber dann doch wenn es ein Ausfall gibt dann einspringen müssen Und natürlich dann aber in der Freizeit auch nicht mehr viel möglich ist.

00:27:28: Das wirkt sich natürlich auch aus auf Familien und auf Freundschaften, das sind Dinge die vielleicht zu wenig öffentlich sichtbar werden.

00:27:38: Das ist mit eines der wichtigsten Themen, dass die Menschen, dass unsere Gesellschaft das erzählt bekommen – und dafür sind halt Menschen wie du einfach wahnsinnig wichtig, die das tun entweder in Artikeln im Buch oder welchem Format auch immer!

00:27:53: Und das halt eben auch so zu machen, dass es nicht nur nach der tragischen Geschichte eines Einzelnen, einer einzelnen Person irgendwie klingt.

00:28:02: Sondern du dich ja auch wirklich mit allen Institutionen beschäftigst also eben nicht nur mit den Betroffenen sondern auch mit Patientenorganisationen und Medizinerinnen Politikerinnen, alle die da eine Rolle spielen.

00:28:13: Vielleicht kannst du uns mal so ein kleines bisschen mitnehmen dann in die Arbeit deiner letzten Jahre auch auf was für Widerstände du da vielleicht gestoßen bist?

00:28:20: Weil natürlich irgendwie wir haben es ja schon ein paar Mal angerissen und alle Betroffenen wissen ist aber viele die sich mit MEcFS beschäftigen vielleicht doch eben noch nicht dass das ja auch sehr unterschiedlich ist wie man auf diese Erkrankung blickt.

00:28:34: Ja also erstmal muss man glaube ich schon selbstkritisch noch sagen Das ist natürlich auch ein echtes Versagen von Journalismus.

00:28:40: Ich hätte

00:28:41: gerne auch dann später noch über Verantwortung von Medien mit dir darüber gesprochen.

00:28:44: Dann lass uns vielleicht ein kleines bisschen vorziehen, also ich mein das ist nun mal so Medien haben den Schlüssel um viele Menschen zu erreichen?

00:28:51: Warum ist das bis jetzt nicht passiert?

00:28:53: so ne?

00:28:53: Ist ja die Frage da.

00:28:54: Ich habe mich damit viel beschäftigt als.

00:28:56: ich habe eine Zeit lang nicht im Journalismus gearbeitet und hab insofern die eine gute Begründung dafür warum ich sehr spät erst angefangen habe mich mit Logo wird und dann mit CFS zu beschäftigen.

00:29:10: aber Mir wäre das wahrscheinlich nicht anders ergangen.

00:29:15: Insofern nehme ich mich jetzt einfach damit rein und... Ich habe mich natürlich gefragt, warum ist denn eigentlich so wenig über MNCFS berichtet worden?

00:29:24: Obwohl es die Betroffenen gab auch schon vor der Pandemie.

00:29:28: Und nicht wenige?

00:29:29: Nicht wenige!

00:29:31: Das ist eine extrem gute Frage.

00:29:36: Versagen auch von Journalismus dahin zu sehen.

00:29:39: Es gibt natürlich ein paar strukturelle Probleme, also viele Menschen verschwinden tatsächlich von der Bildfläche bildig gesprochen aus dem sozialen Leben und dann ist es für Journalismus schwierig.

00:29:50: Es ist vieles extrem schwer verständlich.

00:29:53: wir haben in den meisten Redaktionen Arbeitsalltage die es kaum ermöglichen sich so intensiv in ein Thema einzuarbeiten um das zu verstehen.

00:30:02: Das führt auch immer wieder zu so einer schiefen Berichterstattung, die viele Betroffene ja auch zurecht kritisieren.

00:30:07: Ich kann auch die Kolleginnen und Kollegen verstehen, die einfach morgens den Auftrag bekommen mache heute mal was zu diesem Thema.

00:30:13: das ist einfach nicht möglich dass dann gut zumachen.

00:30:18: Und gleichzeitig... hat aber der Journalismus aus meiner Sicht ein strukturelles Problem.

00:30:24: Es gab durchaus, und es ist den jeweiligen Journalisten auch hoch anzurechnen, gab auch in früheren Jahren immer mal wieder einzelne Veröffentlichungen die auch die Situation von Betroffenen sichtbar gemacht haben.

00:30:38: Journalismus ist aber nicht so aufgestellt dass er an Themen dran bleibt.

00:30:41: Journalismus ist auch nicht so offgestellt das er verschiedene Ebenen miteinander in Verbindung bringt.

00:30:46: also wir haben solche solche Berichte über die Situation von Betroffenen häufig im Lokaljournalismus.

00:30:52: Das sind dann aber auch die reinen Betroffenheitsgeschichten.

00:30:56: Wir haben den politischen Journalismus, der sich aus meiner Sicht viel zu stark an der politisch vorgegebenen Agenda also zum Beispiel in der Tagesordnung von Parlamenten orientiert oder an den Debatten, die eben dann in der Spitzenpolitik geführt werden und nicht so sehr die Situation der Menschen berücksichtigt.

00:31:15: Wir haben einen Wissenschaftsjournalismus, der sich sehr stark an der Veröffentlichung von Studien orientiert und dann über diese berichtet.

00:31:23: Und aus meiner Sicht wird Journalismus dann spannend und er fühlt seine gesellschaftliche Aufgabe wenn er diese Ebenen zusammenbringt also wenn er erkennt in welcher Situation betroffene Menschen sind?

00:31:33: Wenn er fragt...wenn er sich erstmal schlau macht wie ist denn der wissenschaftliche Stand zu diesem Thema?

00:31:39: und wenn er daraus ableitet Fragen die politisch wichtig sind.

00:31:45: Liebe Verantwortliche, egal ob ihr jetzt in einer wesentlichen parteipolitischen Rolle seid.

00:31:51: In einem Ministerium eine Funktion habt oder ob ihr bei einer Behörde, bei einer Unfallversicherung oder bei der Rentenversicherung und wo auch immer Verantwortung tragt – was macht ihr mit diesen Erkenntnissen?

00:32:03: Warum tut ihr dies?

00:32:04: Warum lasst ihr jenes?

00:32:06: Und dieses Zusammenbringen von menschlichem, von der Alltagssituation von wissenschaftlichem Stand der Erkenntnis und von den drängen politischen Fragen.

00:32:17: Das ist eigentlich ja Journalismus, den ich machen möchte – und denen es aber insgesamt aus meiner Sicht viel zu wenig

00:32:22: geht.".

00:32:24: Sehr gut, was du gerade gebracht hast.

00:32:26: Und das passt zur ME-CFS per se hier eigentlich ganz gut weil das Thema so vielschichtig ist dass es zum Beispiel in der Medizin ja ähnlich wäre also dass nicht jede Fachrichtung für sich alleine rumpeudelt und tüttelt sozusagen sondern dass man interdisziplinär arbeitet.

00:32:40: und das wäre halt etwas was im Journalismus dann auch ideal wäre wenn man die ganzen Bereiche vereinen könnte und nicht die Dinge einzeln für sich betrachtet

00:32:50: Absolut.

00:32:50: Und das führt natürlich auch zu sehr verzerrten Wahrnehmungen, auch im Journalismus die sich dann weiter auswirken.

00:32:58: also ein Beispiel jetzt haben wir diese Forschungsdekade und der Bund gibt fünfhundert Millionen Euro über zehn Jahre gestreckt aus für die Forschung an postinfektiven Erkrankungen.

00:33:09: Das gab es mal für Krebs eine Forschungsdecade und es gibt natürlich auch viele andere Bereiche in denen Forschung dringend erforderlich ist.

00:33:18: Und jetzt ist der Eindruck an vielen Stellen da, fünfhundert Millionen Euro.

00:33:22: Wahnsinnig viel Geld!

00:33:24: Wenn man das in Relation setzt was klinische Forschung tatsächlich kostet, ist es ehrlich gesagt gar nicht mehr soviel.

00:33:29: aber natürlich in anderen Bereichen gibt's das vielleicht nicht und der Eindrug ist nach... Da ist doch jetzt so eine Priorität gesetzt und so viel getan dann ist jetzt auch mal gut Dann soll jetzt geforscht werden und dann guckt man mal Was dabei ein Vergessenheit-Gerät ist.

00:33:45: Idealerweise ist das ein Anstoß, der dann in einigen Jahren tatsächlich zu Erkenntnissen führt die sich tatsächlich in Therapien auswirken und die Menschen helfen können.

00:33:57: Aber wir haben jetzt eine Situation in der Versorgung, die katastrophal ist.

00:34:02: Wir haben keine Struktur für bedlägere Betroffene hier sicherstellt, dass die eine medizinische Grundversorgung auch nur bekommen.

00:34:13: Ich rede noch gar nicht von Spezialisten für MEcFS sondern ich rede davon das da einfach der Zahnarzt und die Gynäkologin und der Hausarzt auch wirklich standardmäßig zu diesen Menschen nach Hause kommt.

00:34:23: Wir haben im sozialen Sicherungssystem so viele Schwierigkeiten Das sind auch Recherchen, die ich ja durchgeführt habe Wenn wenn eine gesetzliche Unfallversicherung beispielsweise sagt wir können Leistungen nur dann zahlen wenn auch ein Symptom wie die post-exzessionelle Malais objektiv nachgewiesen ist und der objektive Nachweis ist ausschließlich zu führen über einen Diagnosetest, der aber nun mal bekanntermaßen nachweislich schädlich ist für diejenigen, die daran teilnehmen.

00:34:54: Das sind solche Widersprüche und solche Dinge, die schon heute virulent sind und die heute ein massives Problem bedeuten.

00:35:02: Und da kann man dann nicht sagen, wir fördern jetzt Forschung mit fünfhundert Millionen und damit ist das auch gut.

00:35:08: Das ist aber der Eindruck, der durch den falschen Journalismus aus meiner Sicht vermittelt wird weil sich eben dann manche im politischen Journalismus nur auf solche Prozesse wie diese wahnsinnig erscheinende Geldsumme konzentrieren Sondern wir müssen dann eben auch hinschauen und sagen, ja Leute was tut ihr denn hier in diesem Bereich?

00:35:30: Was macht ihr eigentlich um die Versorgung zu verbessern.

00:35:32: Und das ist zum Beispiel so ein Feld da würde ich sagen Da es eigentlich in den vergangenen Jahren auch seitdem über Long Covid gesprochen wird fast nichts passiert

00:35:41: Ja Wo wir wieder bei dem Begriff Skandal wären, der das Ganze irgendwie einfach sehr gut untermauert hat.

00:35:47: Und man merkt ja auch – du hast es ja erlebt in den letzten Jahren bei deinen Recherchen und bei deinen Interviewanfragen teilweise, du beschreibst es in dem Buch finde ich auch sehr eindrücklich, dass du natürlich auch viele sehr unangenehme Fragen gestellt hast und die Leute gepiext hast und dann dementsprechend auch teilweise relativ unangentehme Reaktionen bekommen hast ne?

00:36:05: Ja aber das gibt es….

00:36:06: also das ist im Journalismus immer so wenn man Gefährlichkeitsfragen stellt, dann bekommt man nette Antworten.

00:36:13: Hat aber vielleicht seine Aufgabe als Journalist auch nicht unbedingt gemacht.

00:36:16: und wenn man kritische Fragen stellt... Es wird viel über Haltung im Journalismus gesprochen und Haltungsjournalismus ist für manche auch so ein Kampfbegriff weil er negativ behaftet ist im Sinne von Man hat eine vorgefertigte Meinung und die verpackt man dann irgendwie in so einer Art Journalismus.

00:36:35: Ich finde Haltung und Journalismus bedeutet wirklich die kritischen Fragen zu stellen, wenn sie nicht beantwortet wird nachzufragen wieder nachzufragend.

00:36:43: Das tue ich teilweise auch indem ich, wenn Stellen, die zur Auskunft verpflichtet sind mir Auskünfte verweigern auch in dem ich dann juristisch vorgehe und und klagen auf Auskunfteinreiche in mehreren Fällen Und dann aber eben auch zu dem zu dem Punkt kommt und sich darauf bezieht der eine sagt dies der andere sagt jenes sondern dann schaut Kann man denn Dinge überprüfen, stimmt denn etwas?

00:37:08: Stimmt denn etwas nicht?

00:37:09: und das dann auch so aufzuschreiben oder zu einem Abschluss zu kommen ist ein Skandal.

00:37:13: Und zwar aus denen und den Gründen.

00:37:15: Das ist aus meiner Sicht eine journalistische Haltung.

00:37:18: Ja die finde ich auch mehr als berechtigt

00:37:21: absolut total wichtig uns sich eben nicht davon ins Boxhorn jagen zu lassen sich nicht demotivieren zu lassen Und dran zu bleiben.

00:37:28: und wo wir gerade bei dem Thema sind, greife ich das mal einmal kurz zwischen durch auf um dann auch nicht die Hände beim Kopf zusammenzuschlagen weil jetzt das Informationsfreiheitsgesetz eingeschränkt werden soll.

00:37:38: Das ist in der Tat ein ja auch nicht nachvollziehbarer Move der aktuellen Bundesregierung, der aus meiner Sicht wirklich fatal ist.

00:37:49: also erstens weil er natürlich eine Arbeitsgrundlage nicht nur für Journalisten ist sondern für andere Akteure der Zivilgesellschaft für jede Privatperson, die kann das Informationsfreiheitsrecht hier nutzen um an Informationen zu bekommen.

00:38:01: Das tun auch Organisationen wie nicht genesen beispielsweise sehr regelmäßig gerade im Bereich ME-CFS und Long Post COVID auch Impffolgen Und gleichzeitig ist es aber ein so dermaßen dummer Schritt in der aktuellen Zeit.

00:38:21: also wir reden darüber wie staatliche Institutionen Vertrauen verspielen und verlieren.

00:38:27: Und ein Schritt, um Vertrauen aufzubauen ist Transparenz, es Offenheit, Nachvollziehbarkeit staatlichen Handelns und das einzuschränken und zu sagen wir bauen da wirklich Hürden auf.

00:38:39: Es ist glaube ich der absolut falsche Schritt und wird nur denjenigen nutzen die wirklich das Vertrauen in den Staat auch weiter unterhöhlen wollen.

00:38:48: Ich glaube, das ist der springende Punkt.

00:38:50: Deswegen, weil du gerade sagtest aus nicht nachvollziehbaren Gründen – ich glaube, dass es schon Menschen gerade gibt die ihre Gründe dafür haben, die ihre Motivationen haben, das aus Gründen eben so zu machen wie sie's dann jetzt machen, haben auch die letzten Jahre gezeigt wozu es geführt hat und wobei es uns geholfen hat.

00:39:06: und ja...

00:39:07: Ja aber es ist kurzsichtig, ne?

00:39:08: Also es ist extrem kurzsichtig.

00:39:11: natürlich

00:39:11: kann ich sagen Jens Spahn hätte ein leichteres Leben gehabt und Philipp Amtho hatte ein leichteres Leben gehabt wenn jetzt das

00:39:16: IFV

00:39:18: keine Dokumente ans Tageslicht befördert hätte, die dann zu unangenehmen Fragen geführt haben.

00:39:23: Ja das ist so!

00:39:25: Ich habe in meinem Buch auch ganz viele Texte bei denen ich Informationen über die Informationsfreiheitsrechte erst bekommen habe.

00:39:31: Deswegen komme ich gerade drauf ja... Genau.

00:39:35: Ich glaube, das können wir relativ kurz machen und dann abhaken also ein unfassbar wichtiges Tool gerade im Rahmen der Pressefreiheit und auch von Informationsbeschaffung, von Transparenz was diese Dinge angeht.

00:39:46: und wie du grade so schön gesagt hast wenn man Vertrauen eigentlich wieder aufbauen will ist das eigentlich der Weg in genau die falsche Richtung.

00:39:55: Erzähl mal so ein kleines bisschen vielleicht, was du auch vor allem für Widerstände erlebt hast in den letzten Jahren bei deiner Recherche.

00:40:01: Auch weil ja gerade einfach der Blick auf diese Erkrankung nicht aus allen Richtungen gleich ist?

00:40:08: Ja ich glaube dass die Widerstände gar nicht so sehr viel anders sind als bei anderen Themen über die ich berichte.

00:40:13: es gibt natürlich inzwischen eine sehr starke Social Media Diskussion zu jedem Thema über das Journalistenberichten und Journalisten werden da Das stimmt.

00:40:22: Kritisiert werden auch manchmal angegriffen.

00:40:25: auf diesem Weg und das gibt es bei diesem Thema natürlich auch, je emotionaler ein Thema diskutiert wird umso heftiger sind dann auch solche Reaktionen und die gibt es da auf jeder Seite auch.

00:40:39: Da gibt es Kritik von Betroffenen an mancher Berichterstattung.

00:40:44: Ich kann mich erinnern an einen Text in dem ich auch beschrieben habe dass es durchaus Erkenntnisse gibt, dass eine Reha bei einigen Covid-Patienten sehr gut helfen kann und denen sehr viel erbringen kann.

00:40:58: Das finde ich auch wichtig das darzustellen weil es soll ja auch niemand der davon profitieren könnte davon abgehalten werden.

00:41:04: und gleichzeitig ist es aber wichtig zu sagen, dass es Menschen gibt eben insbesondere bei PEM die nicht rehafähig sind und die da auch Schaden nehmen können.

00:41:14: Und das ist etwas was dann auch nicht jedem passt.

00:41:18: und ich erlebe diese Kritik auch von betroffenen Seite, weil Journalismus natürlich eine andere Rolle hat.

00:41:24: Ich kann die auch nachvollziehen und kann dann nur dafür werben wie Journalismus arbeitet versucht es transparent zu machen denn natürlich kann nicht Texte schreiben bei denen dann viele Menschen sagen ja jetzt schreibt einer mal genau das auf wie ich's auch denke.

00:41:41: Das lesen im Freifelsfall aber auch nur die die so denken

00:41:44: Genau.

00:41:44: Und das hat keine weitere Auswirkung.

00:41:46: und ich versuche dann schon auch Dinge darzustellen, ich kriege auch Kritik dafür wenn ich mit Wissenschaftlern aus Disziplinen spreche und Interviews führe die vielleicht bei manchen nicht so besonders angesehen sind vorsichtig formuliert aus der Psychosomatik beispielsweise.

00:42:04: Das ist aber für mich kein Kriterium im Journalismus darf es auch nicht sein sondern wenn Ich sehe dass Es eine Position die sich auswirkt, die über medizinische Fachgesellschaften auch über Politik Auswirkungen hat.

00:42:19: Die in den Kliniken präsent ist und die sich direkt auf die Versorgung, auf die Behandlung von Patientinnen und Patienten auswirken.

00:42:26: Dann ist das etwas was zur Realität gehört.

00:42:29: Und dann ist es für mich natürlich interessant zu fragen Was macht ihr da?

00:42:35: Warum macht ihr das?

00:42:35: wie gut?

00:42:36: könnt ihr das begründen

00:42:37: genau?

00:42:37: und ich glaube dass das auch extrem wichtig ist.

00:42:40: Aber es kann nicht jeder aushalten.

00:42:42: Also ich hab auch Kritik schon dafür bekommen, dass ich dann bei Interviews die Fotos der Geschwächspartner gezeigt habe und das eine Trigger-Wirkung hatte.

00:42:51: Kann nicht nachvollziehen?

00:42:53: Ich kann aber mich im Journalismus dann darüber ... Das kann ich sozusagen nicht erfüllen.

00:42:59: Ich kann es da nicht jedem recht machen.

00:43:01: Und selbstverständlich spreche ich oder zeige ich auch die Personen mit denen ich spreche.

00:43:06: Das richtet sich dann auch an eine breitere Öffentlichkeit.

00:43:10: Und zu verstehen, wenn Journalismus sich nicht an eine breite Öffentlichkeit richten würde dann hätte er auch keine Wirkung.

00:43:20: Könnte er keine Wirkung

00:43:21: haben?

00:43:21: Das steht aus der Frage.

00:43:22: Gab es denn irgendwann mal einen Moment in den letzten Jahren wo du irgendwie kurz davor, aber wo du gedacht hast das Bordermacht euren Kram doch alleine war man ja ich sag mal so... Ich hab als Journalist mit dem Thema nicht zu tun gehabt, aber ich habe jetzt als Privatperson und als Betroffener seit zwei Jahren in der Öffentlichkeitsarbeit zu tun.

00:43:39: Und das was du gerade gesagt hast finde ich wirklich so auffällig und elementar.

00:43:42: Man kann es nicht immer allen recht machen irgendwie.

00:43:44: Und ich hatte wirklich auch Momente wo man dann so angefeindet wurde aufgrund verschiedener Dinge, wo man manchmal Sachen sagt oder die einem vorgeworfen werden, die man gar nicht so gesagt hat oder wo dann einfach auch einem das Wort im Mund umgedreht wird oder weil da ja eine unglaubliche... Wie soll ich sagen?

00:43:59: Da ist viel Wut, viel Verzweiflung.

00:44:00: Viel Sensibilität.

00:44:02: Auch teilweise vielleicht Überempfindlichkeit.

00:44:04: Aber dass man irgendwann mal an so einen Moment kommt wo man sagt, oh wisst ihr was... Ich muss das hier nicht machen!

00:44:10: Hattest du so ein Moment einmal?

00:44:12: Ja es gab den Zeitpunkt aber ganz am Anfang.

00:44:15: Ich habe das ja beschrieben wie ich dann nach diesen ersten Veröffentlichungen... Das war eher eine Medienkritik zu dieser Hirschhausen-Dokumentation.

00:44:24: Dann angefangen habe zur MECFS zu recherchieren und Ganz viele Kontakte mit Betroffenen hatten, die natürlich auch wahnsinnig ungeduldig und fordernd waren.

00:44:33: Und wie gesagt bei mancher kritischen Nachfrage oder die einfach nur meinen Verständnis gedient hat kam dann teilweise wirklich sehr deutlich etwas zurück.

00:44:43: und gleichzeitig hatte ich diese Situation.

00:44:45: Ich war mit dem Thema erstmal einfach überfordert.

00:44:47: Ich habe es nicht verstanden.

00:44:50: Als freie Journalist kann man sich jetzt auch nicht so häufig den Luxus leisten wirklich Wochen und Monate lang nur zu versuchen, ein Thema zu verstehen ohne dazu zu veröffentlichen.

00:45:01: Weil ohne die Veröffentlichung bedeutet das es gibt auch keine Honorare.

00:45:05: Das ist dann einfach etwas wo man dann auch denkt ich sehe jetzt hier kein Land Ich komme überhaupt nicht weiter und gleichzeitig werde ich hier angegriffen dafür dass ich Fragen stelle und versuche erst zu verstehen.

00:45:16: Da gab es Momente in denen ich gesagt habe so Ich bin hier raus.

00:45:22: Und gleichzeitig hat die Neugede aber gesiegt und das Vertrauen auch der vielen, die mir dann da wirklich mit ihren Geschichten und ihren Informationen weitergeholfen haben, hat es dann deutlich Wett gemacht sozusagen was da an negativen Erlebnissen kamen.

00:45:39: Ja, das ist total schön zu hören.

00:45:40: Also wie gesagt für uns Betroffene es ist natürlich wahnsinnig gut Menschen wie dich mit dabei mit im Boot zu haben jetzt nicht weil du dich auf unsere Seite schlägst in Anführungsstrichen sondern weil du einfach dafür sorgst dass die Erkrankung die Aufmerksamkeit bekommt die wichtig ist und es halt aber eben so neutral einordnen kannst dass es halt für alle zugänglich ist und hoffentlich dann auch verständlich ist.

00:45:59: Und ich finde es trotzdem einfach Wahnsinnig beeindruckend.

00:46:03: Ich habe ja auch zum Beispiel Kollegen und Kolleginnen Das machst du ja im Grunde genommen auch.

00:46:07: Ich würde sagen, du bist ein Investigativ-Journalist und viele Kollegen und Kolleginnen die in diesem Recherchennetzwerk NDRWDR Süddeutsche unterwegs sind wo ja auch viel Investigativ gearbeitet wird.

00:46:17: das sind alles teilweise Themen und Aufträge Die sind echt nicht ohne, wo man sich in Situationen begibt.

00:46:25: Ob emotional oder fachlich wie auch immer die echt einiges abfordern.

00:46:30: und das finde ich einfach bei Menschen wie dir so unfassbar beeindruckend dass du da dran bleibst und dich einfach nicht demotivieren lässt und weitermacht weil du könntest ja auch als Journalist den klassischen Lokaljournalismus weitermachen und irgendwie sagen dann berichte ich weiter über die Ratsversammlung die jetzt besprochen hat das sind XY einen Radweg gebaut werden soll oder aus einer Kreuzung sondern kreisverkehr gemacht werden und da gibt es zwar irgendwie unterschiedliche Meinungen, aber das ist irgendwie leicht dazu bearbeiten als ein Thema.

00:46:57: Ja also danke erst mal für deine Wahrnehmung, das freut mich natürlich.

00:47:03: und am anderen Ende der Skala gibt's vielleicht dann noch die Kriegsreporter, die noch ein anderes Leben haben oder das muss man ja auch in Relation setzen.

00:47:11: Genau!

00:47:11: Aber das gibt´s natürlich immer.

00:47:13: Ja, das gibt es natürlich immer, dass du sowohl als auch hast.

00:47:16: Jetzt hast Du gerade schon gesagt – also mein Journalismus hat einiges versäumt aber im Journalismus hats sich ja auch etwas geändert – wie blickst Du da gerade drauf auf die ganz jetzt aktuelle Situation ME-CFS in den Medien?

00:47:30: Es ist schon deutlich präsenter geworden und ich finde nach wie vor eben mit den Problemen über die wir schon gesprochen haben In der Trennung klassischer Politik, Journalismus, Wissenschaftsjournalismus, Lokaljournalismus.

00:47:44: Es kommen zu wenig zusammen.

00:47:47: Ich versuche ja deshalb auch zu diesen Themen in den verschiedensten Medien zu publizieren und da gibt es natürlich Unterschiede.

00:47:53: also als diese sehr viel diskutierte Stellungnahme der deutschen Gesellschaft für Neurologie zum Thema MNCFS beispielsweise kam fand ich es sehr wichtig, einmal ausführlich damit einem Verantwortlichen zu sprechen.

00:48:08: Und ich habe ein langes Interview mit dem Generalsekretär der neurologischen Fachgesellschaft Peter Berrett geführt.

00:48:15: Das ist in einer Länge und in einer Detailtiefe vielzahl von Studien auf die da verwiesen wird.

00:48:23: Da gäbe es eigentlich kaum einen Medium das ein solches Interview veröffentlichen würde.

00:48:30: Glücklicherweise bei Riffreporter Wer genossenschaftlich organisiert sind, gibt es diese Möglichkeit auch in Themenbereichen sehr in die Tiefe zu berichten.

00:48:42: Wo andere Medien dann aufhören nachvollziehbarerweise aufführen also die Tats, die jetzt noch einmal eine gedruckte Ausgabe hat, dass die natürlich jetzt keine Sonderseiten zu irgendwelchen Untiefen der ME-CFS Forschung macht.

00:48:59: Das kann ich sozusagen verstehen, weil das ist nicht das Publikum, der sich ausführlich für dieses Thema interessiert.

00:49:04: in einem Onlinemedium.

00:49:06: Dass auch bestimmte Schwerpunkte setzt, ist das möglich und das ist ein ganz gute Mischung finde ich.

00:49:11: Und da ist sowas dann auch möglich und es finde ich sehr wertvoll auch wenn das wiederum auch ein Interview ist, das natürlich kritisiert wurde.

00:49:19: Ja, das habe ich mitbekommen.

00:49:20: Aber ich fand ein wahnsinnig wichtiges und ich glaube dass es auch viel angeschoben hat weil es hat ja durchaus dann noch zu weiteren Stellungnahmen geführt und irgendwie wurde sich mit dem Thema dann noch differenzierter auseinandergesetzt als das vielleicht sonst der Fall gewesen wäre.

00:49:31: also der Aufschrei war ja schon relativ groß.

00:49:34: Nebenbei unbezahlte Werbung, Riffreporter wollte ich euch allen da draußen auch eh noch ans Herz legen ist ein Medium für das unter anderem eben Martin arbeitet aber auch ganz viele andere Kollegen und Kolleginnen auch mit ganz vielen anderen Themen Und die ihr sehr gerne mit einem finanziellen kleinen Beitrag monatlich oder wie auch immer immer wieder unterstützen könnt Mit einem Obolus damit diese Art von Journalismus überhaupt möglich ist.

00:49:55: Ich halte das für wahnsinnig wichtig.

00:49:57: Guckt euch das auf jeden Fall mal an riffreporter.de.

00:50:00: Ich stelle es euch in die Beschreibung das, was ich finde sehr unterstützenswert ist.

00:50:06: Also Martin, ich glaube wir können festhalten es hat sich zwar ein bisschen etwas getan im Bereich Journalismus ME-CFS auch wenn man solche Themen insgesamt sich anguckt aber Luft nach oben ist halt eben immer noch ne?

00:50:16: Ja sehr viel und das sind Dinge.

00:50:20: wenn man sich also aus einer betroffenen Situation vielleicht dafür interessiert und schaut wie arbeitet Journalismus da dann kann man manchmal verzweifeln wahrscheinlich.

00:50:29: Es sind aber strukturelle Probleme dieser Branche, die sich auf allen gesellschaftlichen Ebenen auswirken.

00:50:37: Also es ist ganz schwierig überhaupt Journalismus zu finanzieren, Recherchezeit zu bekommen und nicht einfach im Staccato-Modus zu publizieren jeden Tag zu unterschiedlichsten Themen, zu denen man und von dir das Wissen hat.

00:50:53: Das ist der Standard im Journalismus, es gibt inzwischen zum Glück einige Gegenbewegungen aber die sind noch sehr spärlich.

00:51:00: also Gegenbewegen im Sinne von dass das wirklich Recherche Redaktionen gegründet werden, die so ein bisschen aus dem tagesaktuellen Betrieb auch rausgenommen sind und die sich längerfristig da den Themen bieten können.

00:51:12: Es gibt Medien, die gerade im Online-Bereich auch versuchen, da eine Gegenbewegung zu machen.

00:51:18: bei Riffrepor, das hast du angesprochen.

00:51:20: Verzichten wir auf Werbung?

00:51:22: Wir verzichten ganz bewusst auch auf Clickbaiting oder sowas.

00:51:25: Also wir wollen uns genau diesen Mechanismen nicht unterwerfen.

00:51:28: also solche Beispiele gibt es.

00:51:31: aber es gibt eben auch weiterhin diese Übermacht von Medien schwer haben in guten Journalismus tatsächlich zu finanzieren.

00:51:43: Da gibt es dann Einfluss von Werbepartnern, da gibt es einfach diese zeitlichen Engpässe die nicht unbedingt so eine gute Berichterstattung führen.

00:51:52: Da gibts die Mechanismen und das meine ich auch mit Einfluß von Werbepartnern dass man eben Themen besonders sensationell aufbereiten muss, damit sie geklickt werden.

00:52:03: In den Überschriften etwas verspricht was der Text dann gar nicht hält, damit Sie geklückt werden weil das dann eben für die Anzeigeneröse wichtig ist und so weiter und sofort.

00:52:11: Das alles sind sehr schlechte Entwicklungen.

00:52:12: es gibt gerade im Wissenschaftsbereich viele Redaktionen die hier Stellen abbauen wobei uns ja eigentlich die Corona Pandemie gezeigt haben sollte dass in diesem Feld unbedingt guten Journalismus braucht.

00:52:28: also ich bin da nur begrenzt optimistisch.

00:52:31: Das verstehe ich, aber ich meine gut... Ich werde auch bei MEcFS immer so ein bisschen als unverbesserlicher Optimist belächelt, aber das ist tatsächlich irgendwie so mein Bauchgefühl.

00:52:40: Menschen wie du machen mir einfach trotzdem weiter Hoffnung!

00:52:42: Es ist super toll dass es Journalisten wie dich gibt, es ist super wichtig dass es journalisten wie dir gibt.

00:52:46: Ich glaube diese anderen die du gerade angesprochen hast Ja, die wird's immer geben.

00:52:51: Einfach auch aus Angebots- und Nachfragegründen wird es sie wahrscheinlich immer geben.

00:52:55: aber ich finde das wahnsinnig mutig beeindruckend und auch wahnsinn nicht wichtig dass es Menschen wie dich gibt die immer noch versuchen diese Verlangst zu durchbrechen und sich da die Motivationen nicht nehmen lassen.

00:53:04: Und natürlich kann ich mir nicht anmaßen irgendwie im Namen aller Betroffenen zu sprechen Aber ich glaube ich kann im Namen vieler betroffenen sprechen Dass wir sehr dankbar für Menschen wie Dich sind um die Klammer dann vielleicht einfach mal vom Anfang zu schließen Du bist für mich einfach meine kleine Erin Brockovich.

00:53:19: Ich habe den Gedanken gerade gehabt und wollte schon zurücknehmen, was ich zum Anfang gesagt habe.

00:53:24: Ich hab ja gedacht es kann nicht besser werden nach dem Vergleich mit Julia Roberts aber jetzt hast du doch hinbekommen dass das noch besser wurde.

00:53:32: Ja, ist ja aber nicht einfach um die Honigumsmau zu schmieren.

00:53:35: Sondern es ist wirklich meine ganz ehrliche Meinung.

00:53:38: sonst würde ich auch nicht sagen und das lässt sich wie gesagt auf ganz viel im Leben und in unserer Gesellschaft übertragen auf ganz viele verschiedene Themen.

00:53:46: Ob wir jetzt über die Themen sprechen, die in der Tagesschau laufen oder ob wir mit dem Sprechen im Lokaljournalismus passieren oder wie auch immer.

00:53:52: Ich glaube dass die herangehensweise die du da pflegst als Journalist einfach eine Ja, klingt jetzt vielleicht ein bisschen übertrieben aber du weißt wie ich das meine.

00:54:02: Für mich ist es so eine Leuchtturm herangehensweise.

00:54:04: also ich finde so sollte das sein dass für mich die perfekte Mischung aus journalistischer Neutralität und aus Handwerk und aus Menschlichkeit.

00:54:12: Ja vielen Dank!

00:54:15: Ich danke dir auf jeden Fall für deine Zeit von Herzen für alles was Du machst und dass du hier zu Gast gewesen bist heute in dieser Podcastfolge und dass Du uns teilhaben hast lassen an deinen Gedanken, auch an deinen Gefühlen.

00:54:26: An deiner Arbeit ein bisschen.

00:54:27: ich glaube und hoffe dass wir ganz viele Menschen jetzt ein bisschen mehr Einblick bekommen haben in das was du da machst, was du leistest, auch wie wichtig das Ganze ist und wünsch dir dafür weiter natürlich alles Liebe und alles Gute!

00:54:38: Vielen Dank und vor allem für dich Alles Gute.

00:54:41: Danke schön, lieber Martin.

00:54:42: Ja und auch ihr könnt dieses Projekt natürlich unterstützen.

00:54:45: Ihr kennt das alles schon für Öffentlichkeit mehr Öffentlichkeit und Sichtbarkeit von mhcfs Indem er hier liked teilt abonniert.

00:54:52: ihr könnt es ganz auch finanziell ein kleines bisschen unterstützen.

00:54:55: ihr könnt zum Beispiel kanalmitgliedschaften bei youtube abschließen ihr könnt aber auch was in die paper kaffeekasse für mich einzeln der läuft die adresse immer mal wieder sondern bauch binde durch.

00:55:05: vielen dank auf jeden fall auch an alle schon von euch die das gemacht haben Und falls ihr betroffen sein solltet hoffe ich dass dass ihr einen einigermaßen stabilen Tag habt, bei welchen Themen auch immer die euch gerade umtreiben sollten.

00:55:17: Und ansonsten freue ich mich auf die nächste Folge mit euch!

00:55:19: Bis dann

00:55:30: tschüss!